Из жизни. Те, кто любит жизнь.

Наверняка, каждый из вас сталкивался с такими тяжелыми заболеваниями, как лейкемия, гемофилия, рак, порок сердца и другими. Бесспорно, это самое страшное, что может повлиять на судьбу человека. Каждая болезнь по-своему опасна; у каждой свое «превосходство», большинство оканчиваются летальным исходом. Наверное, каждый 5 человек встречается с этими болячками, и если не в своей семье – то обязательно с близкими людьми. Моя семья тоже с этим столкнулась, причем не единожды.
Помимо таких распространенных болезней встречаются менее обширные в своем распространении, но не менее опасные. Одна из таких – муковисцидоз.
Эта зараза основывается на генетическом уровне. Проще говоря – мутация генов. У моих родителей не было никаких нарушений в цепи ДНК: я родилась абсолютно здоровой. Через 8 лет у меня появился братик. Беременность протекала правильно и без нарушений, НО в 3 месяца ему поставили диагноз: муковисцидоз.
Не каждый родитель в силах справиться с такой психологической и физической нагрузкой. Большинство мам сразу же отказываются от больного ребенка и оставляют их в детских домах. Мои родители даже не задались этим вопросом, решили сразу – мы справимся. Поначалу было трудно привыкнуть к обилию таблеток и процедур, но со временем все легче.
МВ (муковисцидоз) поражает весь организм в целом, начиная с легких. Независимо от состояния ребенка легкие заполняются слизью – мокротой. И полностью очистить легкие вариантов нет. Можно только частично, с помощью таблеток, разумеется. Следом поражаются остальные органы полностью. То есть для поддержания состояния необходимо даже с приемом пищи выпивать таблетки: иначе еда просто не усвоится.
Как я уже и говорила, поначалу было трудно. Все переживали и задавались вопросом: откуда это взялось? Никаких ответов, никаких разъяснений: объяснения этой болезни нет. Сейчас моему брату уже 9 лет, и его жизнь просто невозможно представить без лекарств. Эта болезнь так же не излечима, по крайней мере в нашей стране. Все препараты довольно дорогие, но по инвалидности часть из них выдается государством.
Мне доводилось побывать в отделение муковисцидозников в московской больнице. И могу не без основания сказать – это самые чистые, открытые и добродушные детишки. Они такие же, как и все: общительные, активные. Просто после небольшой пробежки начинается отдышка, и во время лечение приходится ходить в масках, дабы не «подцепить» ненужной инфекции. Им совсем нельзя болеть! Любая простуда перетекает в тяжелейшей формы бронхит, и очень долгое и трудное лечение приходится проходить после.
Эти дети по-настоящему ценят жизнь. Еще совсем в младенчестве они начинают осознавать всю проблему своего существования. Каждые полгода приходится лежать в больнице. Там у них образовывается своя маленькая семья, так сказать, «Друзья по несчастью».
А самое тяжелое это знаете что? Это когда узнаешь что кто-то из этих ангелят умер. Вот ты помнишь как совсем недавно с ним разговаривал, играл в игрушки, а тут бац! – а его уже нет.. И слезы сразу, и соболезнования родным. Вот как будто от тебя частичку чего-то родного оторвали. И тут невольно мысли «а что же будет дальше?». Ведь наш ребенок тоже из этой «семьи».
Обидно то, что лекарства выдаются государством только до совершеннолетия. А после 18 лет что делать? Лечь и умереть? Одна только упаковка для ингаляций стоит порядка 60 000 рублей. А ее хватает всего на неделю. В нашей стране никто не заботиться о здоровье детей. А ведь большинство из них едва ли доживает до подросткового возраста.
Все 9 лет мы боремся. В этом случае рассеянным быть нельзя: забыл дать таблетку – состояние уже ухудшается. Мамы таких детей – очень сильные женщины. У них хорошая выдержка. Ведь как можно не впасть в уныние, когда узнаешь что твой ребенок – неизлечимо болен? А им нужно давать веру, и никаких намеков на их тяжелое заболевание! Со временем, они поймут сами.
Вот так и живем, в вечной борьбе. Хочется верить только в хорошее. И хочется надеется, что когда-нибудь найдут решение для устранения подобных мутаций. Они ведь даже никаким путем не передаются.
Эти дети – самое ценное что есть у нас. Это – ангелы.




Я искренне желаю таким детишкам долгой и счастливой жизни - они достойны этого.


А на фото наше солнышко (он просто натуральный блондин)).